Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore povodom Dana rijetkih bolesti, 28.februara 2018.godine, organizovaće prvu nacionalnu konferenciju pod nazivom „Na putu ka EU: Crna Gora i rijetke bolesti“. Konferencija počinje u 10 časova u gradskom Parlamentu, Njegoševa 20. u Podgorica, u Medijskoj sali na prizemlju.
Tokom mjeseca februara Nacionalna organizacija za rijetke bolesti pokrenula je informativnu kampanju povodom 28. februara, Dana rijetkih bolesti, pod nazivom Show Your Rare – Show You Care. Kampanjom semo željeli da ukažemo na problem s kojim se zajednica ljudi oboljelih od rijetkih bolesti suočava u Crnoj Gori, kako bismo društvu pomogli da odgovori na koncept svih 17 ciljeva održivog razvoja koji se odnose na ovu marginalizovanu grupu. Želimo da im pružimo adekvatne informacije, pristup liječenju, podstaknemo socijalnu inkluziju kako pacijenata sa rijetkim bolestima tako i njihovih porodica.
Kampanju smo započeli informisanjem javnosti putem medija i društvenih mreža. Pozvani su građani da učestvuju u kampanji tako što će nam poslati fotografije oslikanih lica onih koji nas podržavaju. Od pristiglih fotografija organizovećemo izložbu na dan održavanja Konferencije, u holu gradskog Parlamenta, sa početkom u 12 časova.
Rijetka bolest podrazumijeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 od 2.000 građana, ali se jedan broj rijetkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih rijetkih bolesti, a procjene su da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku rijetku bolest. Prema procjeni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku rijetku bolest. Na osnovu ove procjene u Crnoj Gori ima oko 35.000 osoba koje su oboljele od neke rijetke bolesti.
U Crnoj Gori ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti. Tendencija naše organizacije je izrada ovog registra. Jedan od naših ciljeva je da se upravo formiranjem ovog registra otvori mogućnost da se na neki način stupi u kontakt sa svim oboljelima i ujedno, kroz zajedničke napore dođe do sredstava kako bi se pomoglo svakom pojedincu.
Kada su u pitanju rijetke bolesti zbog simptomatologije i sepecifičnih medicinskih procedura najkompleksnije je postavljanje dijagnoze. Upravo zbog rijetkosti nekada ove procedure potraju a sa liječenjem je potrebno početi što prije, jer pravovremeno liječenje često određuje tok i prognozu bolesti, u tom smislu cilj naše organizacije je povećanje vidjljivosti pacijenata sa rijetkim bolestima i pružanje informacija o mogućostima liječenja kako kod nas tako i u regionu i svijetu. U našoj zemlji svakako postoje metode za liječenje ovih bolesti, ali je ovo segment koji kontinuirano treba unapređivati i pratiti novine posebno kada pitanju dijagnostika i liječenje.
Nacionalna organizacija za rijetke bolesti nastaviće sa radom kako se u Crnoj Gori ne bi za za osobe oboljele od neke rijetke bolesti saznavalo preko sredstava javnog informisanja i to posljednjeg dana u mjesecu februaru, kada se obilježava Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti.
